Κουμπαράς για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ στην πλατεία Δημαρχείου



Σύμφωνα με ενημέρωση που είχαμε, στην πλατεία Δημαρχείου, στο κατάστημα κινητής τηλεφωνίας, έχει στηθεί κουμπαράς για την ενίσχυση της προσπάθειας της συγκέντρωσης χρημάτων για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Υπενθυμίζεται ότι ο 18μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.

Με τη βοήθεια ενός φαρμάκου, όμως, τα συμπτώματα είναι ελαφρύτερα, ενώ στις ΗΠΑ εγκρίθηκε μία γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως! Το κόστος, όμως, μαζί με τη νοσηλεία, είναι ιδιαίτερα υψηλό, καθώς ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.




Σχολιάστε